O que a participação protege numa ciência reprodutível?

Na quarta-feira (21/10) fui à Unesp de Botucatu para falar no I Simpósio em Reprodutibilidade e Ciência Aberta. Era um público de faculdade de medicina e um evento sobre rigor: infraestrutura de dados, métodos bem feitos, resultados que podem ser refeitos. Minha fala veio de outro lugar, o da ciência aberta, da ciência cidadã e da participação no processo de pesquisa. Defendi que esse lugar não se opõe à reprodutibilidade. A reprodutibilidade protege o método. A participação protege a relevância.

Foi uma conversa rica, e quero registrar três coisas.

1. Os alunos e o teatro
Um grupo de teatro de estudantes abriu os trabalhos com uma peça sobre as torturas que a ciência às vezes impõe aos próprios dados. Havia “torturadores de paper” e “torturadores de dados”, e a ideia de evidência de gaveta: você faz 90 experimentos, publica o único que deu certo e guarda os outros 89. A peça mostrou, com humor e precisão, sutilezas do processo metodológico na biomedicina que muita aula não alcança. Ver a ciência aberta chegar à faculdade de medicina dessa forma foi muito bonito. Fiquei encantada.

2. O que vale pensar mais

Percebi que a perspectiva das ciências sociais entra pouco nessa discussão. Houve uma pergunta nesse sentido, e a resposta foi que a biomedicina também debate o tema. Nas ciências sociais, a reprodutibilidade ainda está sendo pensada, e a própria área tende a problematizá-la.

Isso me leva a perguntas que acho que a medicina pode se fazer, junto com todos os desafios que já enfrenta:

Como a ciência entra na medicina? Que perguntas viram pesquisa, quem as formula e que evidências chegam ao consultório?
Como se dá o encontro da ciência com o cuidado? Um resultado pode ser reprodutível e ainda assim não dialogar com o que importa para quem vive a doença.
O que a prática do cuidado ensina à ciência? Quem está do outro lado da consulta também produz conhecimento sobre a própria condição.

E vamos seguir com o diálogo!

3. A fosfoetanolamina e o medo (??) da inserção social

As perguntas da plateia giraram em torno da dificuldade: o cientista não se sente à vontade para fazer esse tipo de estudo. Houve também o medo de que a inserção social vire pressão, como no caso da fosfoetanolamina, citado no debate.

Minha resposta foi que a fosfoetanolamina não é ciência cidadã. Pressão social por um medicamento não é ciência cidadã. E ciência cidadã também não é divulgação científica, educação em saúde ou promoção da saúde. Quando se fala em sociedade e participação, muita coisa entra no mesmo saco, e parte do trabalho é separar.

Defendi que a ciência cidadã, bem planejada, amplia o acesso à episteme da ciência. Elas passam a ter outra visão do estudo, porque participam do desenho.  Nada disso entra em choque com a reprodutibilidade, desde que se defina com cuidado o desenho do estudo, as condições em que os dados poderão ser comparados e as limitações.

O que levo

Levo a convicção de que existe um trabalho a fazer: mostrar a seriedade da ciência cidadã e da participação social em saúde. A reprodutibilidade garante que o resultado se sustenta. A participação garante que ele importa para quem vive a doença. Uma ciência boa precisa das duas.

Agradeço à organização do simpósio e aos estudantes pela peça.