Para além do acesso aberto: quem entra na pesquisa em saúde?

Na quarta-feira, 21 de outubro, participo do I Simpósio em Reprodutibilidade e Ciência Aberta da Unesp de Botucatu, com a palestra “Para além do acesso aberto: ciência aberta, ciência cidadã e a inclusão de novos saberes na pesquisa em saúde”.

Durante muito tempo, falar em ciência aberta era falar de publicar sem barreiras de pagamento e abrir dados e códigos. Isso continua essencial.

Mas a Recomendação da UNESCO sobre Ciência Aberta (2021) foi além: pede também diálogo com outros sistemas de conhecimento e a participação de quem costuma ficar de fora. A pergunta deixa de ser só “como abrir o que já foi feito” e passa a ser “quem entra na produção do conhecimento?”.

Na saúde, isso pesa muito. Um estudo pode ser rigoroso, reprodutível e ainda assim não responder ao que importa para quem vive a doença. Na palestra, vou percorrer a história da participação social em saúde no Brasil, das lutas que levaram ao SUS aos modelos de ciência cidadã, e trazer três casos que estudei:

• Zika: o que ficou fora da pergunta sobre causalidade durante a epidemia.
• Canabidiol: famílias que aprenderam a língua da ciência e mudaram a regulação.
• Covid longa: pacientes que nomearam a doença antes de a ciência institucionalizada ter um nome para ela.

Ciência e participação não competem. Incluir quem vive a condição desde a pergunta e o desenho do estudo qualifica a evidência e aproxima a ciência das demandas sociais.

Se você está em Botucatu ou participa do simpósio, vem conversar. Haverá espaço para debate.